导读 刚出生的可馨就因为黄疸偏高,住了一周的院,然后又有身体发紫、下身发硬、脚踝瘦弱、难以弯曲众多症状出现。父母带着可馨从皮肤科到神经科…
刚出生的可馨就因为黄疸偏高,住了一周的院,然后又有身体发紫、下身发硬、脚踝瘦弱、难以弯曲众多症状出现。父母带着可馨从皮肤科到神经科却都没查出原因,最终各个科室专家会审后,确定了早衰症。
早衰症全称叫做早年衰老综合症,是一种单基因类型的疾病,患这个病症的儿童在身体方面衰老相比于正常人群要快5~10倍患者模样上会更像老人,器官也会以很快的速度衰退,使得生理各个方面的技能下降。
早衰症是一种罕见病,发病率是八百万分之一,全球范围内出现这种病症的大约有200~300例,患上这个病症的儿童通常只能活7~20岁,大部分都死于衰老性疾病,比如心血管病。
到现在为止,早衰症没有任何能够治愈的方法,甚至于近些年才出现了能够延缓病程进展的手段。在基因研究得到最终的成果之前,医院和患儿之间必须和时间不断赛跑,洛那法尼也是和时间争抢的加时道具,作为唯一的药物作用也很有限,本身早衰症就是基因缺陷的一种疾病,洛那法尼仅仅只能延缓,患者终生都要定期服药,即使这样只能够将寿命延长一段时间。
可馨的父母让可馨参与到洛那法尼的项目当中,其实也有参与实验的成分,服药的效果并不确定,没有其它方法的情况之下最终决定试一试,父母都不希望放弃任何一丝的希望,对于存在的最坏的、也无法避免的结果也做好了提前心理的准备。无论生命是长还是短,就希望把这个期限能够拉得更长一些,让孩子能够多在这个世上呆一天。
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