当老天带来一个脑瘫的孩子 他们选择不放弃

一年半前，赵利霞带着8岁的儿子达达，从山东老家来到北京金盏西村。母子俩住在一间十几平方米的出租屋里，每天重复着两点一线的生活，清晨6点起床洗漱收拾，然后开始一整天的脑瘫康复训练。

从租住地步行几百米，就是达达进行训练的晨光脑瘫儿童康复中心。中心成立十三年，有超过一千位脑瘫患儿来到这里，寻找自由行走、正常交谈的可能。六年前，晨光搬到了这片城中村里，因为这里租金便宜，不会给家长增加太多负担。

达达母子的情况，代表了很多脑瘫儿家庭的现状，家里总有一个人要牺牲个人生活，日复一日陪着进行康复训练，而且还要面临不小的经济压力。达达出生后确诊脑瘫，十几万元的治疗费用掏空了家底，他们也因此一度放弃了康复训练。一年半前达达来到北京时，几乎已经错过了训练的最佳时期。达达的父亲在三年前因病去世，他的两个姐姐一个出嫁一个正读高三，而赵利霞今年已经51岁了。懂事的达达曾对妈妈说：“妈妈，你把我撇了吧。把我撇了你就幸福了。”这一刻，只剩下母亲无助的心碎。

很多时候，康复训练要付出的不止是时间和精力，还有疼痛和泪水。在接受一些按摩和牵伸训练的时候，达达会疼得哭出来。这时候，作为母亲的赵利霞能做的很有限，她会帮着布置器材，安抚孩子，又或是躲到远处。

任何家庭的命运都可能因此改变。12岁的子涵来自一个典型的北京工薪家庭，他在出生后就开始了康复训练。也是从那时开始，母亲罗岩辞去了工作。

6年前，罗岩的第二个孩子降生，担子更重了。她每天早起先在市区送小儿子上学，然后赶到康复机构陪着子涵训练，到了下午，再回市区接小儿子放学。

采访中，当被问到是否设想过另一种可能的生活，比如拥有自己的事业，比如丰富多彩的社交活动时，她没有正面回答，像是宽慰自己似的说：“不想了，想也没办法，不如多想些开心的事儿。”

眼下，晨光脑瘫儿童康复中心正面临着成立十三年以来的第七次搬家。春节之后，随着当地即将开始的拆迁。院长张焕霞开始尝试寻找新址，但租金可能比现在大幅提高。

作为一家民办非企业机构，多年来他们一直维持着每小时一百元左右的训练课时费。而且，张焕霞也不希望把增加的成本，转嫁到家长们身上。眼下，晨光正在当地政府和残联的帮助下，寻找一块价格低廉的新去处。

面对耗尽金钱和精力的漫长康复训练，他们依然怀抱着对康复的希望，对奔跑的期待，对美好生活的向往！ 文/本报记者 颜星悦

记者手记

他们的坚强超乎想象

幸福的家庭是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。脑瘫患儿无疑是不幸的，更是整个家庭的不幸。以前很少接触这样的题材，也很少接触这样的群体。起初我不知如何与他们交流，直到第一次真正走近他们的生活。

当面对面感受他们的冷暖悲欢，才发觉虽然疾病把他们逼向了压抑的狭小空间，但他们依然敢想敢做、爱动爱笑，坚强得超乎你我的想象，只要走进他们的内心，就像走进了另一个世界。耗尽金钱和精力的漫长康复训练，都未能让他们甘愿隐入尘烟，他们对美好生活的向往让我觉得自己看似平凡的生活是如此的可贵。文/本报记者 袁艺

本版摄影/本报记者 袁艺

统筹/郝羿

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